Ove godine Svjetski dan svjesnosti o autizmu koji se obilježava 2. travnja, kao i cijeli mjesec travanj koji je tome posvećen, ima za temu vodilju: NOVA DINAMIKA AUTIZMA. Različite udruge za autizam obilježiti će taj dan već tradicionalnim puštanjem plavih balona ili osvjetljavanjem gradskih znamenitosti plavim svijetlom, a kroz cijeli mjesec provlačiti će se različite tribine, edukacije ili radionice na temu osvješćivanja problema sve rastućeg broja autistične populacije u koju naravno ne spadaju samo osobe s autizmom: u Hrvatskoj se brojka osoba s dijagnozom autizma kreće preko 8,000, a prema novim omjerima čak ih je 22,000), dok je 500,000 do milijun stanovnika zapravo autistična populacija koju sačinjavaju obitelji s članom pogođenim autizmom.

Mi koji svjesnost o autizmu ne živimo samo taj jedan dan ili taj jedan mjesec, nego je živimo 24 sata svih 365 dana, obično kroz ovo vrijeme ostajemo tužni i razočarani, jer od riječi i simboličnih gesta ne dobiva se potrebna snaga niti pomoć za živjeti autizam svaki dan. Ostaje nam jedino pisanje naših proživljavanja te nada da ćemo barem na taj način potaknuti „neke nadležne i odgovorne“ da se konkretna situacija, školovanje i osposobljavanje naše djece barem donekle popravi.

Evo dakle i moje prigodne priče uz ovaj dan: PLAVETNILO LJUBAVI I ŽRTVE

U prvim godinama dijagnoze i života s autizmom osjećala sam se izolirano. Nitko o njemu nije puno znao. Ni mi sami. Onda smo se polako educirali, nešto teoretski, nešto praksom, nešto preko terapeuta. Obitelji smo morali sve objašnjavati, zašto on nešto traži, što želi, zašto plače… U biti to radimo još i danas jer često puta nama neurotipičnima teško je razumjeti kako njima neuroatipičnima treba njihov red, slaganje, namještanje, rutina, taj i taj crtić u to i to vrijeme ili neki davno zaboravljeni predmet kojeg se on sjetio jer ga baš sada želi upariti s nečim što je upravo dobio. A tako je bilo i sa vrtićem i školom… Uglavnom, autizam je ovdje kod nas u Hercegovini bio i još uvijek jeste velika nepoznanica: kako pristupiti djetetu s autizmom, kako ga privoliti da izvrši neki zadatak, što od njega očekivati i na koji način. Svi s njima pokušavaju lijepo i blago, a to se ne može uvijek. Nekad je potrebno tvrdo i odlučno da bi on shvatio kako se mora. Mora biti i kazne. A mora biti i nagrade. Odgajanje i discipliniranje je potrebno kao i kod najzdravijeg djeteta. Najviše se dobije na nagradu – barem kod nas! Za omiljeni slatkiš ili omiljeni crtić, sve će uraditi: pojesti varivo, dovršiti crteže ili slagati drva.

Čini mi se da naj, naj najviše mi ovdje trebamo edukaciju na svim razinama. Trebamo edukacije za roditelje, grupe potpore ili radionice za roditelje te braću i sestre djece s autizmom jer i oni nose svoje pritiske. Trebamo edukaciju za asistente u vrtićima takve djece (kojih još uopće nemamo), edukaciju za tete u vrtićima, učiteljice i asistente u školama… Trebamo i programe s kojima se radi s djecom iz autističnog spektra jer njihove glavice (njihovi operativni sustavi kako ih zovu) rade na drugačiji način od naših glava i operativnih sustava. Zato ono što je dobro za nas ili neko dijete s lakšom mentalnom retardacijom, nije podobno i za dijete s drugačijim operativnim sustavom. Što i kako treba – ne znam, samo vidim kako u stranim zemljama to postoji.

Trebamo i Centre za autizam, neka mjesta na kojem naša djeca mogu dobiti kompletnu terapiju i edukaciju, bez da ih moraš kilometrima voziti u jedan grad logopedu, u drugi grad defektologu, na treće mjesto radnom terapeutu, na četvrto mjesto u školu. Ali da uz terapiju, to mjesto ima i boravak i radionicu za djecu.

Naporno je svakodnevno dovoditi dijete u zasad jedini Centar za autizam u Širokom Brijegu u Ustanovi Marija Naša Nada, u 10,00 sati, a onda već u 13,00 sati ići po njega. To je svakodnevni posao za jednog roditelja – a kod nas još nema STATUSA RODITELJA NJEGOVATELJA. Za mnoge, koji moraju raditi kako bi preživjeli, to je nemoguća misija, ma koliko i ovakav Centar dobro radio u skladu sa svojim mogućnostima. Terapijskog jahanja nemamo, niti plivanja. Nemamo niti mjesta na kojem rade s tvojim djetetom, a istovremenu tebi roditelju objašnjavaju zašto se ono tako ponaša. Nemamo ni mjesta za masaže (tipa Bowen ili masaže po Masgutovoj metodi) koje služe integraciji refleksa. Puno toga nemamo. A vrijeme prolazi i naša djeca odrastaju. Što će biti poslije kad nas roditelja više ne bude, jer o stambenim zajednicama zasad možemo samo sanjati! To je svakom roditelju djeteta s autizmom najveća noćna mora!

Što mene drži? Jedino vjera u Božju Providnost. Od kad nam se dogodio Filip, naš „plavi dječak“, pred nama se otvorio taj „začarani plavi svijet autizma“. Izgledalo je kao da smo ograničeni njime, omeđeni u njemu, a sad otkrivam da nije tako. Zahvaljujući knjizi PUT SRCA, Jean Vanier i poslanje osoba s poteškoćama u razvoju koju sam napisala, emisiji PUT SRCA koju vodim na Radiopostaji Mir Međugorje, sudjelovanju u aktivnostima Zajednice „Vjera i svjetlo“ u Međugorju i preko Međunarodnog hodočašća za djecu s teškoćama i osobe s invaliditetom u Međugorju – otkrila sam puno „plavih obitelji plave djece“, ali i puno djece i osoba s različitim dijagnozama i invaliditetom.

Moja obitelj i ja, postali smo sad ne više izolirana plava kocka, nego dio jednog, nazvala bi ga „paralelnog plavog svijeta“ koji egzistira uporedo ili ponekad prožet sa sivim ili šarenim svijetom naizgled normalnih i zdravih ljudi. To je svijet bolesti, dijagnoza, patnje i križeva, ali i svijet prihvaćanja, žrtve i neizmjerne ljubavi. To je svijet širokih srca s dijagnozama koji često puta mijenja i obraća uska srca bez dijagnoza. Jednom sam te naše „dijagnosticirane“ prijatelje nazvala OMEKŠIVAČIMA DRUŠTVA! Jer oni to doista jesu. To svjedoče svi oni koji ih susretnu. Kako iskustvo volontiranja i druženja s njima, života s njima, mijenja njihove tj. naše uštogljene materijalne mizure moći, visina, posjedovanja, prioriteta… S njima sve postaje obojano smiješkom, zagrljajima, toplinom, malenošću – shvatiš koliko je neki naš „veliki“ problem zapravo ništa pred njihovim „malim“ problemom, poput onoga da ne mogu sami jesti ili otići na wc.

A posebno je poglavlje cijele priče duhovna ljepota roditelja (posebno super-majki) ovih naših neuro i fiziko atipičnih junaka. Poznanstvo i svjedočanstvo svake ove drugačije i posebnije životne priče pokreće i nadahnjuje. O suzama se govori onda kada se „sječe luk“ – pa je onda luk kriv za sve tenzije, neprospavane noći, brige i spoznaju da tvoje dijete nikad neće biti kao i drugi i za sve drugo što kroz te očne vodene kapljice izađe vani, dok more neisplakanih suza ostaje u duši. I ono čini onaj duhovni paralelni plavi svijet ljubavi i žrtve koji se spaja s plavetnilom Neba, ujedinjuje se u Ljubavi i Žrtvi također neshvaćenog i neprihvaćenog Očevog Sina. To je Plavetnilo koje mijenja i pokreće svijet!

Voljela bih da se svi mi koji pripadamo autističnoj populaciji na ovaj Svjetski dan svjesnosti o autizmu, ne osjećamo jadno i zakinuto, nego da osjetimo koliko smo posebni, voljeni i izabrani za jedan tako važan zadatak: plavetnilom Nebeske ljubavi obojiti ovaj zemljani svijet. Ako nam je Bog povjerio ovaj zadatak, sigurno će nam za to dati i potrebnu snagu!

Paula Tomić