Sljedeće dvije priče najbolje govore o tome na što su roditelji sve spremni ne bi li pomogli svojoj djeci oboljeloj od spinalne mišićne atrofije.
Ono što je učinio Ivan Kovačić iz Omiša, otac dvogodišnjeg Ante, oboljelog od spinalne mišićne atrofije (SMA) tip 2, može se smatrati potezom očajnika. Brižni otac, “lud” od nemogućnosti da njegovo dijete dobije u Hrvatskoj liječenje Spinrazom, odnosno nemogućnošću da bude uključeno u klinička istraživanja vezana uz Spinrazu, poslao je mail papi Frani, a kako odgovor nije dobio, kontaktirao je Papu prije dva dana preko društvene mreže Twitter.
– Taj sam mail napisao prije nešto manje od godinu dana. Zamolio sam Svetog Oca da svojim autoritetom utječe na Vladu RH da omogući da i djeca iz Hrvatske oboljela od SMA-e budu uključena u klinička istraživanja lijeka Spinraza, koja su se obavljala diljem svijeta. Kako od tada nisam dobio nikakav odgovor, jer i ne znam je li to bila točna mail adresa, prije dva dana sam sličan tekst, s objašnjenjem o čemu se radi, preko Twittera uputio Svetom Ocu i sada čekam odgovor. Znam da je on na Twitteru i nadam se da će odgovoriti na moj dopis – kazuje Ivan Kovačić.
No, ako Ivan ne dobije odgovor, ne namjerava se predati.
– Planiram poslati još jedno pismo na Hrvatsku biskupsku konferenciju i ponovno Papi u Vatikan. Neću prestati dok mi netko ne odgovori. Je, istina je da je ovo potez očajnika, ali ja više ne znam kako da pomognem svome sinu, koji zaslužuje živjeti. Ja kao Hrvat i katolik mislim da naši političari samo prodaju priču o velikom domoljublju, hrvatstvu i vjeri, a kada treba pomoći, nigdje ih nema. To su ona gospoda koja se busaju u prsa da su veliki Hrvati, domoljubi i vjernici, a kada zagrebeš ispod površine, ne nalaziš ništa. – zaključuje Ivan Kovačić.
Druga priča je iz Imotskog i govori o nastojanjima obitelji Nenadić da Hrvatski zavod za zdravstveno osiguranje (HZZO) njihovoj Petri odobri liječenje u Njemačkoj.
– Ako nam HZZO odobri liječenje u inozemstvu, suprug, ja i naša kćerkica Petra spremni smo istog trenutka sjesti u automobil i otputovati u Göttingen, kod prof. dr. Ekkeharta Wilichowskog, koji je spreman našu dvoipolgodišnju kćerkicu Petru, oboljelu od SMA tip 1, liječiti Spinrazom – kazuje nam Marija Ujević-Nenadić, majka malene Petre.
Petra je dijete kojoj je dijagnosticiran SMA kad je imala samo šest mjeseci i od tada traje njezina borba i borba njezine obitelji za Petrin život.
– Naša Petra je na neinvazivnoj ventilaciji, tijekom noći i tijekom spavanja. Kako u Hrvatskoj još uvijek ne možemo dobiti Spinrazu, “razletjeli” smo se po Europi kako bismo pronašli bolnicu koja bi liječila našu Petru. I našli smo je u Göttingenu. Stupili smo u kontakt s prof. dr. Wilichowskim i on nam je odgovorio kako će nas primiti na liječenje ako će nam naše osiguranje platiti troškove Spinraze i liječenja, odnosno boravka u bolnici. Troškovi za Spinrazu u prvoj godini terapije iznose 640 tisuća eura, u što se ubraja dobivanje šest doza toga lijeka, a svaka sljedeća godina liječenja donosi trošak od 320.000 do 426,5 tisuća eura – kazuje Marija Ujević-Nenadić.
Čim su dobili odgovor iz Njemačke, obitelj Nenadić se obratila poznatoj splitskoj neuropedijatrici dr. Radenki Kuzmanić-Šamiji, koja liječi malenu Petru i koja je odmah ispunila formular koji je trebalo poslati prema HZZO-u.
– Doktorica je napisala da je postupak odlučivanja žuran jer je bolest u progresiji, zbog mogućnosti da se kod Petre razvije kronična respiratorna insuficijencija. Žurno smo preko pošte poslali sve dokumente u HZZO i sada čekamo njihov odgovor. Bilo bi logično da nam odobre to liječenje jer imamo pravo na liječenje u bilo kojoj državi Europske unije ako nismo u mogućnosti ostvariti pravo na liječenje u svojoj matičnoj zemlji. Osim Spinraze, HZZO bi nam morao “pokriti” i boravak naše Petre u bolnici, a boravak, kako nam je napisao prof. dr. Wilichowski, traje tri dana i dvije noći, te nakon dobivanja prve doze lijeka Petra ide kući i vraća se ponovno u Njemačku kada bude trebala primiti drugu dozu lijeka – kazuje Marija Ujević-Nenadić.
Jedan mail iz Zagreba unio je nadu kod obitelji Nenadić da bi liječenja Spinrazom za njihovu Petru moglo biti i u Hrvatskoj.
– Dobili smo mail iz Ministarstva zdravstva da se obratimo svom pedijatru u Splitu i da on našu Petru mora poslati u Referentni centar za neuromuskularne bolesti pri KBC-u Zagreb (Rebro). No, u tom mailu nema nikakvog objašnjenja zbog čega bi sada Petru trebalo odvesti u Zagreb. Čekamo odgovor od HZZO-a, pa ćemo dalje vidjeti što i kako. Naša jedinica zaslužuje da dobije šansu kako bi se izborila za svoj život – zaključuje Marija Ujević-Nenadić.
Spinalna mišićna atrofija genetska je neuromuskularna bolest koja, laički rečeno, progresivno zaustavlja rad i funkciju mišića, što, neizbježno, dovodi do spontanog zaustavljanja disanja. Djeca oboljela od SMA-e završavaju na respiratoru i nerijetko, nažalost, umiru. Gube refleks gutanja pa se hrane preko sonde. Ne hodaju. Ne pokreću ručice. Gube govor…
Do sada lijeka za ovu okrutnu bolest nije bilo, sada se pojavila Spinraza i vratila je roditeljima vjeru. Državi je trebalo jako kratko da im tu vjeru oduzme. Odmah. Zašto? Zato što je Spinraza iznimno skup lijek, cijena jedne doze je 640 tisuća kuna.
Otkako se lijek pojavio na tržištu, Ministarstvo zdravstva je odobrilo liječenje njime malenoj Tei Matijević iz Petrinje i dvomjesečnom Niki Žajiiz Splita. S nadom kako će Tea i Niko uz pomoć toga lijeka zaustaviti galopiranje SMA-e, pitamo se zašto se liječenje ne omogući svim oboljelima.
– Medicina ne daje garancije. Ne možemo sa sigurnošću tvrditi kako će lijek pomoći svakom pacijentu. Pravi učinak lijeka će se pokazati nakon duljeg vremena korištenja, na velikom broju pacijenata. Nemojmo se zavaravati, postoje i nuspojave, stoga se lijek uzima pod strogim nadzorom i u kontroliranim uvjetima. No, drugog lijeka nema, ovoj djeci nemate ništa drugo za ponuditi, izbora nema – veli nam splitska neuropedijatrica dr. Radenka Kuzmanić-Šamija.
Spinraza nije na listama lijekova Hrvatskog zavoda za zdravstveno osiguranje (HZZO) niti je HZZO do sada dobio zahtjev za uvrštenje toga lijeka na osnovnu i dopunsku listu lijekova, tako da trenutno uvrštavanje spomenutog lijeka nije u proceduri stavljanja lijeka na liste. Nije vam jasno? Nije ni nama… HALMED, pak, Spinrazu ima na popisu lijekova.
Nora Rogošić ima tri godine i SMA tip 1. Petra Nenadić im dvije i pol godine i ista slova, iste brojke. Ante Kovačić je dvogodišnjak i njegov tip je broj 2.
Nora je spojena na respirator i hrani se preko sonde, što je nije omelo da našem fotoreporteru Duji pozira, kao prava cura. Petra je svjetski raritet, mrsku je boleštinu nadmudrila i još uvijek sama diše i sama guta, baš kao i frajer Ante, koji suvereno vlada svojim roditeljima i daje jasne naputke kamo želi biti nošen. Nora, Petra i Ante i svi njihovi mali oboljeli prijatelji trebaju lijek – sad, odmah.
– Svako oboljelo dijete treba lijek! Znamo da zaustavlja progresiju bolesti, postoje slučajevi u kojima je terapija vratila oboljelila neke funkcije. Mi nemamo vremena čekati – kazuje nam Petrina majka Marija Nenadić.
Za razliku od njih, u Ministarstvu zdravstva vremena imaju napretek, jer – već četiri mjeseca majka Marija od njih nije dobila odgovor na upit.
– Elementarna kultura nalaže barem kurtoazno odgovoriti na pitanje, a mi u 21. stoljeću ostajemo i bez toga – veli.
A roditelji samo žele znati kada se sastalo Povjerenstvo koje je trebalo odlučiti o načinu liječenja Spinrazom, Povjerenstvo koje je ministar Kujundžić oformio 25. srpnja, što je Povjerenstvo odlučilo, što je zaključilo… Lijepa naša i povjerenstva…
– Kakva je sudbina naše djece? – pitaju roditelji.
– Jeste li odlučili?!
I tu doznajemo kako roditelji primaju poruke od Ministarstva preko medija, pa doznaju između redaka što im se želi poručiti. Osim “skupi ste”, kazuje im se i kako nuspojave lijeka nisu dovoljno istražene i kako mogu biti kobne za malene pacijente.
– Nuspojave? Ljudi, i andol ima nuspojave! Ni jedna nuspojava nije gora od one koja moga sina čeka – veli otac Ivan Kovačić.
Potom kazuju kako je svaki pacijent svijet za sebe i kako ih kao takve treba razmatrati i donositi pojedinačne odluke.
– Mi nemamo vremena! Naša država krši vlastite zakone, imamo pravo liječiti se izvan granica ako toga kod nas nema, ali to nam odbijaju – dodaje otac Petar Nenadić.
– Svaka priča o novcu je smiješna! Za što država to ima novca ako ne za svoju djecu – pita majka Ivana Kovačić.
Norina mama Marina Rogošić kazuje ono što nama zaustavlja dah:
– Naša djeca imaju pravo na život! Nema tu kategorizacije, nema usporedbe – ona su sama za sebe, svako sa svojim tipom bolesti, svako sa svojim posebnostima, svi oni trebaju lijek. Roditelji koji se bore za svoju djecu su – lavovi. Oni ne staju. Idu do kraja. Državi može izgledati kako nas je malo, pa će, politički rečeno, izgubiti pedesetak glasova ako nam ne pomognu! Jesmo li stvarno spali na to?!
Nora se, kako rekosmo, hrani preko sonde, priključena je na respirator, njezina majka Marina je pravi stručnjak za izmjene kanila, pružanje prve pomoći, čišćenje, aspiriranje, reanimiranje…
– Nama je Hitna pomoć zapravo samo taksi-služba. Mi smo oni koji moramo reagirati na prvi signal. Srećom, na splitskoj Jedinici za intenzivno liječenje dječje klinike – sam educirana. Ta njihova ljudska dimenzija mi je utjeha – kazuje Marina.
Ante jede normalno, diše samostalno, roditelji ga samo noću priključe na respirator, kako bi mu “širili pluća”, no – redovito mu moraju čistiti sekret iz dišnih puteva, drenirati pluća, jer dijete oboljelo od SMA-e to ne može činiti samo. Taj uređaj, koji još nazivaju “umjetnim kašljem”, košta 50 tisuća kuna. Nije, naravno, na listi HZZO-a, roditelji ga kupuju sami.
– Planirao sam dignuti kredit i kupiti uređaj, a tada mi je direktor pružio kuvertu s novcem, moji kolege i on su prikupili novac – veli Ivan.
Tako bi, uvjereni smo, bilo i da se pokrene humanitarna akcija, kojom bi hrvatski narod prikupljao novac za kupnju Spinraze. No, to nije rješenje, vele nam roditelji.
– Treba nam fond za skupe lijekove! – zaključuju.
