Zadnja subota u svibnju tradicionalno je rezervirana za obilježavanje Dana plavog irisa – javnozdravstvene akcije kojom se želi povećati svijest javnosti o životu osoba sa stomom. Među onima koji o toj temi progovaraju iz prve ruke je i Širokobriježanka Marija Primorac, koja se godinama bori s teškim dijagnozama i jedna je od prvih u regiji koja je javno istupila kako bi ukazala na izazove života sa stomom.

U intervjuu za portal Women in Adria, Marija je ispričala svoju životnu priču, od ranih simptoma i dijagnoze ulceroznog kolitisa do suočavanja s karcinomom i operacije kojom je dobila stomu. Na društvenim mrežama poznatija je kao @miss_stoma, a prati je više od 12.000 ljudi iz regije. Na svojim kanalima svakodnevno dijeli osobno iskustvo života sa stomom i upalnim bolestima crijeva.

„Stoma je kirurški napravljen otvor na trbuhu koji omogućuje tjelesnim izlučevinama da se prazne iz tijela onda kada je to nemoguće ostvariti kroz urinarni ili probavni sustav. Radi se tako da kirurg izvodi dio organa na površinu kože trbuha i pričvršćuje ga šivanjem na otvor na trbuhu (ostomija), a sadržaj crijeva ili mjehura prazni se u stoma pomagalo“, plastično opisuje Marija objašnjavajući da je stoma obično okrugla ili ovalna, crvena i vlažna na dodir.

Iako je stoma mnogima posljednja opcija, ona može spasiti život, ističe Marija, govoreći i o stigmi koja često prati ovu temu.

„Na kavi s prijateljima nećete razgovarati o meteorizmu crijeva, boji ili konzistenciji stolice, prisustvu ili odsustvu krvi i drugim temama vezanim uz pražnjenje crijeva. No kad se suočite s dijagnozom poput moje, takve su teme u fokusu i morate pričati o tome. Zato stigma, nelagoda i sram“, objašnjava.

Svoje prve ozbiljnije simptome imala je već u djetinjstvu – umor, konstipaciju i nelagodu u crijevima, a s 17 godina dijagnosticiran joj je ulcerozni kolitis. Liječenje je bilo dugotrajno i iscrpljujuće, a dijagnoza karcinoma debelog crijeva stigla je u 26. godini.

„To je trajalo godinama i na kraju je liječnik rekao da mi može predložiti još jedino biološku terapiju koja je tad bila u fazi studije. Naravno da sam pristala na to. Međutim, tijekom obrade uz primarnu dijagnozu ulceroznog kolitisa otkrili su da imam adenokarcinom na završnom dijelu debelog crijeva koji je metastazirao. Bila sam posve iscrpljena borbom s bolešću. Znala sam da moja dijagnoza nosi rizik od karcinoma, ali vjerovala sam da će me to ipak zaobići“, prisjeća se Marija.

Bolest nije bila prepreka da se ova hrabra žena ostvari

Unatoč teškim okolnostima, uspjela je završiti studij socijalnog rada, udati se i postati majka. Tijekom prve trudnoće gotovo cijelo vrijeme provela je u bolnici.

„Do tada nisam živjela nego preživljavala. U bolnici sam provela cijelu prvu trudnoću jer su mi gubitak krvi pokušavali nadomjestiti transfuzijama, a cilj je bio da rodim kako bi mogli uključiti agresivnije terapije. Želim zaboraviti to razdoblje. Nakon svega, suočila sam se i s karcinomom kojeg su odstranili operacijom. Prošla sam kemoterapiju, a u međuvremenu sam rodila još jednog sina“, prepričava Marija.

Iako su joj liječnici ranije predlagali stomu, dugo je oklijevala. No bolest ju je dovela pred zid.

“Da sam tad imala osobu koju sam mogla pitati o stomi, ne bih dvojila ni trenutka. Ona mi je promijenila život, vratila ga na posve drukčiju razinu i omogućila mi da vratim kvalitetu života. Dakle, tijekom operacije liječnici su uklonili karcinom i metastaze te cijelo debelo crijevo. Budući da me bolest prethodno iscrpila, moj oporavak nije bio kratak. Bila sam pothranjena i anemična i trebalo je nekoliko mjeseci“, prisjetila se Marija.

Prvi put nakon dugo vremena, osjetila je olakšanje.

“Moji simptomi su se polako počeli povlačiti. Nije više bilo bolova u abdomenu, čestih odlazaka na WC, proljeva ni rektalnog krvarenja. Kako sam se oporavljala od operacije, sve se počelo smirivati i moj život je dobio neku posve novu dimenziju. Stoma mi je bila spas. Dobila sam je 2012. godine i od tad živim s njom. No u javnost sam istupila tek prije pet godina“, kaže.

Na to ju je potaknuo članak o mladiću koji je odbio stomu i izgubio život

„Prisjetila sam se kako ja u svemu tome također nisam imala koga pitati o detaljima kako se zapravo živi sa stomom, probudile su se emocije i odlučila sam da je vrijeme da o tome netko progovori. Ako nema tko drugi, to ću onda biti ja. Odlučila sam postati primjer koji će ljudima objasniti kako izgleda život sa stomom i zašto je kvalitetniji nego prije“, prepričava Marija.

Danas je aktivna na društvenim mrežama, piše blog, vodi Facebook grupu za podršku s 1700 članova i redovito dijeli korisne savjete. Iako nije medicinske struke, njezini sadržaji pomažu mnogima da se lakše nose s izazovima.

“Moje društvene mreže su polazna točka s informacijama o tome što je stoma i kako se s njom živi. Svakodnevno mi se javljaju ljudi iz svih zemalja u okruženju“, priča Marija.

Uz sve to, zaposlena je kao stručna savjetnica u Zavodu za pravnu pomoć i majka je dvoje djece.

„Upravljanje vremenom je izazovno, ali može se. Djeca su sad već veća i samostalni su, a imam veliku podršku obitelji uz mamu koja je stalno na raspolaganju i supruga koji me podržava u svemu što radim. Nažalost, moja borba je cjeloživotna i puna izazova. Iza mene je pet operacija, od čega dvije opsežne abdominalne i još se oporavljam od zadnjeg zahvata. Kad imate kroničnu autoimunu bolest, nema dana da vam je dosadno u životu. Iskreno, nekad bih voljela doživjeti dosadu“, zaključila je za Women in Adria.